2016/04/05
ダイアモンド・ブラックファン貧血
ありがとうゴースト！ 難病と闘う3歳児、仮面ライダーと交流し変身生まれつき、ダイアモンドブラックファン貧血という難病を抱えています。骨髄の異常で体中に酸素を送る赤血球を作れません。3週間に一度、入院して輸血を受けないと貧血が進み、命の危険があります。入退院を50回以上繰り返し、人生の3分の1を病院で過ごしてきました。(続きを読む)
〔東京・府中市3歳児～先天性の「ダイアモンドブラックファン貧血」（難病）〕 htt...
〔東京・府中市3歳児～先天性の「ダイアモンドブラックファン貧血」（難病）〕 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160403-00000002-withnews-soci&p=1 （withnews 2016年4月3日） 3歳の矢野秀虎（ひでとら）君は、 生まれた時から難病と闘っています。 定期的に輸血をしないと命を保てません。 略 * ～人生の3分の1を病院で～ 東京都立小児総合医療センター（府中市）。 秀虎君はここの病室にいます。 生まれつき、 ダイアモンドブラックファン貧血という難病 を抱えています。 骨髄の異常で体中に酸素を送る赤血球を作れません。 3週間に一度、入院して輸血を受けないと 貧血が進み、命の危険があります。 入退院を50回以上繰り返し、 人生の3分の1を病院で過ごしてきました。 完治するには骨髄移植しか道がありません。 今年1月、ドナーが見つかり、 移植に向けて無菌室での治療が始まりました。 薬の副作用で髪の毛が抜け、高熱が出ました。 食べたものを吐いたり、下痢になったり。 ベッドにぐったりする日も多くなりました。 薬や注射の前には30分以上泣きわめき、 なかなか治療に入れないこともありました。 略 【「特定疾患(難病)医療受給者証交付件数」が激増 ～カタストロフの序章】 http://note.chiebukuro.yahoo.co.jp/detail/n166544 〔「慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）」 が被曝疾患の隠れ蓑にされる可能性〕 〔＜人気声優の死＞異常なしがＥＢＶ感染症…難病指定訴え〕 (毎日新聞 2016年2月3日配信 ) http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q10155465105 も関連事項なのですが、 1F事故後、誕生した新生児に 先天性の心臓疾患はもとより、 今回報道内容の先天性の骨髄疾患を 抱えている旨の報道内容が増えていると思われませんか？ ＊ 補足でもリンクした 〔福島のヤマメに「貧血」傾向～放射性物質多いほど〕 (北海道新聞 2016年2月11日) 東京電力福島第１原発事故で影響を受けた 家畜や野生動物をテーマにしたシンポジウムが１１日、 東京都文京区の東京大で開かれた。 東北大大学院の中嶋正道准教授（水産遺伝育種学）は、 福島県内の河川で採取した魚の調査で、 筋肉中に含まれる放射性物質の量が多いヤマメに 貧血傾向がみられる と報告した。 ＊ 中嶋氏によると、 福島県浪江町を流れる請戸川など県内の三つの河川で 2012年末～14年にヤマメを採取し、 血液などを調べた結果、 筋肉中のセシウム１３７の量が多いほど、 赤血球１個当たりのヘモグロビン量が減少するなど 貧血傾向にあることが確認 された。 ＊ 【原爆症の初期の特徴 ～「敗血症的な症状」＆「高熱」で急死】 NHKスペシャル『封印された原爆報告書』(2010) の中の「血液学的な調査」によると 14歳の吉富くん（被爆距離は不明）は被爆後 次のような症状が出ました。 《被爆後3日間、悪心、嘔吐および食欲減退を訴え、 6日目の8月11日に高熱を発し、腹痛に苦しんだ。 8月15日に初めて咽頭痛を訴え、 17日に頭髪の脱毛に気づき、 また激しい衂血（鼻血）があった。 26日（被爆後21日目）になって 全身に斑点状の皮膚出血が現れ、 中程度の血尿が出た。そして翌27日に死亡》 11日の第1回血液検査では4200あった白血球が、 第2回（20日）には1100まで激減しています。以下、 第3回（21日）1000 第4回（23日） 350 第5回（25日） 170 第6回（27日） 120 と激減しています。 原爆後、2週間程度はヤケドによる影響が強く出ますが、 それ以降は放射線の影響が強くなります。 骨髄の細胞は 血小板系も赤血球系もほとんど空虚になり、 血小板の減少により全身に出血が見られるようになります。 全身とは皮膚だけでなく、 肺から膀胱、睾丸、脳まですべてです。 一方、顆粒細胞もほとんどなくなるため、 無顆粒細胞症を発症し、全身の抵抗力が落ちます。 よって扁桃腺や食道、大腸に 壊死性・出血性・偽膜性炎が起こります。 臨床的には大腸の場合、 まるで赤痢のように見えるそうです。 吉富くんの例で言えば、 第1回検査で顆粒細胞は 76％（絶対数3192）あったものが、 9日後の第2回には 20％（絶対数220）まで激減していました。 整理すると、 全身出血と抵抗力の欠如により細菌が増殖し、 いわば敗血症的な症状で 高熱のうちに死ぬのが 初期の原爆症の特徴ということになります。 一方、被爆から1カ月ほど経つと 骨髄系から再生が始まります。 次いで血小板、リンパ、赤血球が ほとんど同時期に再生を始めます。 ただし赤血球の場合、組織ができても 血液の組成に結びつきにくく、 これが慢性的な貧血の原因となるようです。 ＊ 特に今回の症例につき、 >生まれつき、 ダイアモンドブラックファン貧血という難病 を抱えています。 骨髄の異常で体中に酸素を送る赤血球を作れません。 後二者の 後発的・被曝症状としての 骨髄機能の低下に伴う 「赤血球」の過度の減少につき、 白血病と同じく、 特にストロンチウムとの関連性が 疑われるのでは？(続きを読む)
学校の心臓検診で引っかかり、かかりつけの病院に行くと大学病院を紹介されて、そ...
学校の心臓検診で引っかかり、かかりつけの病院に行くと大学病院を紹介されて、そこで「拡張型心筋症」といわれました。 原因は、ダイアモンドブラックファン貧血の治療に使っている（いた？ ）薬だろうと言われました。 質問なんですが、薬をやめれば心臓の病気は治るのでしょうか？ お母さん、お父さんと先生の間では、埋め込み（？）手術という話になっています。 薬をやめても治らないときは、やっぱり手術しないといけないのでしょうか？ せっかくの夏休みなのに、入院して心電図つけて、検査受けて、点滴もして…で自由に動けずイライラしてます。 心臓の病気の時はどれくらい入院しないといけないのでしょうか？(続きを読む)
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